Me diagnosticaron psoriasis de adolescente y la artritis ya con 19 años, pero tardaron 4 o 5 años en diagnosticarlo. Pasé del traumatólogo al cirujano, me operaron, me hicieron infiltraciones, y nada funcionaba. Me mandaron a la internista, y me mandó al reumatólogo. Y él me dijo que era un caso típico de artritis psoriásica, después de cuatro años de periplo. Hasta que no me explicaron la enfermedad, no entendía que la psoriasis tuviera nada que ver con las articulaciones.

Ahí empecé con el tratamiento para la artritis. Cuando me planteé tener a mi hija Dánae, que ya tiene 18 años, me dijeron que antes de quedarme embarazada tenía que estar un año sin medicación, para “desintoxicar” el cuerpo de los fármacos para la artritis.

Por otros problemas míos, tardé tres años en quedarme embarazada. En ese tiempo, te preguntas mil cosas: si tendrás un brote que no te permita cuidar del bebé, si tu hija va a heredar la enfermedad o no… y todo eso bulle en tu cabeza sin que tengas ningún tipo de asesoramiento. Por lo que he visto, ahora ya hay más empatía e interés hacia el paciente, más coordinación, hay hospitales que tienen un área para maternidad y artritis. Eso era impensable antes. Mi ginecólogo nunca me preguntó por la enfermedad y no tuve un seguimiento específico.

Ahora estoy bien, con un tratamiento biológico. Tardé en empezar, aunque me lo habían recomendado, pero tenía reticencias porque nadie te da garantías. Hasta que el reumatólogo me dijo que no quedaba otra.

El primero funcionó un año y luego tuve un brote tremendo, y lo pasé fatal. Se me quedaban las manos dormidas, no podía moverlas. Mi terror era quedarme así para siempre. Pero por aquel entonces mi reumatólogo me vio llegar tan preocupada, que me dijo: “No te preocupes, tenemos otros seis fármacos biológicos para probar”. Ahora estoy con el segundo que probamos, y con este me mantengo muy bien. Lo que llevo fatal es tener que pincharme cada semana o cada diez días.

Creo que el posparto es un momento muy delicado y tienes que tener un seguimiento incluso mayor que en el embarazo, no solo medicológico, sino de apoyo psicológico. Siempre he reclamado que hay una parte de la atención que está muy abandonada y es la psicológica, y en el caso de la psoriasis/artritis psoriásica, esta enfermedad tiene un componente emocional brutal, y necesitamos un psicólogo o algo que ayude a gestionar los factores psicológicos, que si no se tratan, pueden causar más daño que la propia lesión en la piel. Y eso en la Sanidad española está muy abandonado, cuando en esta enfermedad es muy importante.

¿Qué le dirías a otras pacientes?
Que se informen muy bien, porque esto ya no es como cuando yo estaba embarazada, hay muchas opciones, y que demanden y exijan esa información. Y que cuando ya tengan todo, tomen una decisión, pero hay que luchar por lo que se quiere. Esta enfermedad es muy larga y no hay que ceder ante el miedo tan pronto. Hay que informarse, apoyarse, y ver todas las opciones.

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