Irene Escribano

Me diagnosticaron psoriasis de adolescente y la artritis ya con 19 años, pero tardaron 4 o 5 años en diagnosticarlo. Pasé del traumatólogo al cirujano, me operaron, me hicieron infiltraciones, y nada funcionaba. Me mandaron a la internista, y me mandó al reumatólogo. Y él me dijo que era un caso típico de artritis psoriásica, después de cuatro años de periplo. Hasta que no me explicaron la enfermedad, no entendía que la psoriasis tuviera nada que ver con las articulaciones.

Ahí empecé con el tratamiento para la artritis. Cuando me planteé tener a mi hija Dánae, que ya tiene 18 años, me dijeron que antes de quedarme embarazada tenía que estar un año sin medicación, para “desintoxicar” el cuerpo de los fármacos para la artritis.

Por otros problemas míos, tardé tres años en quedarme embarazada. En ese tiempo, te preguntas mil cosas: si tendrás un brote que no te permita cuidar del bebé, si tu hija va a heredar la enfermedad o no… y todo eso bulle en tu cabeza sin que tengas ningún tipo de asesoramiento. Por lo que he visto, ahora ya hay más empatía e interés hacia el paciente, más coordinación, hay hospitales que tienen un área para maternidad y artritis. Eso era impensable antes. Mi ginecólogo nunca me preguntó por la enfermedad y no tuve un seguimiento específico.

Ahora estoy bien, con un tratamiento biológico. Tardé en empezar, aunque me lo habían recomendado, pero tenía reticencias porque nadie te da garantías. Hasta que el reumatólogo me dijo que no quedaba otra.

El primero funcionó un año y luego tuve un brote tremendo, y lo pasé fatal. Se me quedaban las manos dormidas, no podía moverlas. Mi terror era quedarme así para siempre. Pero por aquel entonces mi reumatólogo me vio llegar tan preocupada, que me dijo: “No te preocupes, tenemos otros seis fármacos biológicos para probar”. Ahora estoy con el segundo que probamos, y con este me mantengo muy bien. Lo que llevo fatal es tener que pincharme cada semana o cada diez días.

Creo que el posparto es un momento muy delicado y tienes que tener un seguimiento incluso mayor que en el embarazo, no solo medicológico, sino de apoyo psicológico. Siempre he reclamado que hay una parte de la atención que está muy abandonada y es la psicológica, y en el caso de la psoriasis/artritis psoriásica, esta enfermedad tiene un componente emocional brutal, y necesitamos un psicólogo o algo que ayude a gestionar los factores psicológicos, que si no se tratan, pueden causar más daño que la propia lesión en la piel. Y eso en la Sanidad española está muy abandonado, cuando en esta enfermedad es muy importante.

¿Qué le dirías a otras pacientes?
Que se informen muy bien, porque esto ya no es como cuando yo estaba embarazada, hay muchas opciones, y que demanden y exijan esa información. Y que cuando ya tengan todo, tomen una decisión, pero hay que luchar por lo que se quiere. Esta enfermedad es muy larga y no hay que ceder ante el miedo tan pronto. Hay que informarse, apoyarse, y ver todas las opciones.

ES-N-DA-RH-1900005

Siguiente historia:

Irene Escribano

Creo que el posparto es un momento muy delicado y tienes que tener un seguimiento incluso mayor que en el embarazo, no solo médico, sino de apoyo psicológico. Hay una parte de la atención que está muy abandonada y es la psicológica, y en el caso de la psoriasis/artritis psoriásica, esta enfermedad tiene un componente emocional brutal, y necesitamos que nos ayuden a gestionar los factores psicológicos, que si no se tratan, pueden causar más daño que la propia lesión en la piel. ES-N-DA-RH-1900005 Ver más
a smiling woman
a smiling woman

Laura Juez Gil

Me llamo Laura y mi caso es algo especial, ya que, aunque he visto a mi padre toda mi vida con una enfermedad reumática, por el simple hecho de ser mujer y joven, los médicos descartaban constantemente el diagnóstico de mi espondiloartritis axial.

Me costó 3 años conseguir ser derivada por fin a un reumatólogo, cuando en mi casa había visto de sobra los síntomas.

Ver más

Nuria Zúñiga Serrano

Soy una mujer de 38 años con lupus, quien después de 8 años de esperar a que mi médico me dijera: “ahora SÍ puedes”, he conseguido ser madre.

Para mí la planificación y el control de mi reumatólogo han sido clave para conseguir el embarazo. El reto, además de físico, era mental, ya que a mi alrededor me recomendaban directamente adoptar. Y yo, aunque lo hubiera hecho, quería intentar primero quedarme embarazada. O, al menos, que esa decisión no la tomase por mí ninguna enfermedad.

Ver más
María del Carmen Martínez Madrid
María del Carmen Martínez Madrid

María del Carmen Martínez Madrid

Me considero una persona enérgica y valiente. O eso es lo que he descubierto de mí después de 20 años enfrentándome a momentos muy duros por la artritis reumatoide.

Para que te hagas una idea, no podía hacer algo tan simple como escribir con un teclado o lavarme el pelo.

Pero desde que empecé con su tratamiento con biológicos, me encuentro tan bien que estoy intentando ser madre. Así que conceptos como clínicas de fertilidad, fecundación asistida o preservación de óvulos solo aumentan mi ilusión.

Ver más
Carolina Jiménez Merino
Carolina Jiménez Merino

Carolina Jiménez Merino

llevo desde los 16 años, más de la mitad de mi vida, conviviendo con la artritis reumatoide.

He querido dar visibilidad a mi caso y a mi proceso de maternidad para mostrar que se puede tener hijos aun a pesar de esta enfermedad. Ojalá con mis palabras anime a otras mujeres en esta situación a hablar con su reumatólogo y no abandonar sus sueños. 

Ver más